妹の話
どうもあかさかです。
今回は全く留学とは関係無いんですけど妹の話をしたいなって思います。笑
実は僕の妹は障害者で、通称アンジェルマン症候群という病気を生まれつき持っています。それで持って障害者についてみなさんに知って欲しいぁと思っていつか書こうと思っていました！
アンジェルマン症候群の話
重度の精神発達の遅れ、てんかん、失調性運動障害、容易に引き起こされる笑いなどの行動を特徴とする疾患である。15,000出生に一人くらいの頻度で、日本では500～1,000人程度が確認されている。
調べてから知ったんですけど結構レアなんですんね笑
２歳すぎた頃くらいに両親が発達の遅れを感じ病院にいったところ障害を持っていることが判明したそうです。
僕と妹は５歳差なので僕が小学校１年か２年くらいですね。
発達が遅いってことはずっと赤ちゃんみたいな感じなんですよ、なので物心ついた頃に妹が生まれずっと赤ちゃんって感じですね笑
だから妹が障害者ってなんか当たり前な感じで違和感とか特に抱いたことはありません！ただ両親は娘が障害者って発覚した時どんな感情を抱いたんだろうなぁとたまに思います笑
現在の妹は１５歳！今年から華のJKです！笑
養護学校に小学校から通っており、高校もそこに通っています！
写真とるときとか手はこんな感じになってしまいます、、、まぁここも可愛いですよね！（兄ばか笑）
障害者の家族の苦労
まぁまずコミュニケーションをとるのが難しいですよね。でも妹は僕らが言ってることをちゃんと理解はしています！ただ喋れないので、手話の簡単版？みたいなのを覚えてそれで伝えてくれたりするんです！家族だから理解ができるって部分も多少ありますが、、、笑
あとはやっぱり外出時に制限がでることですかね。お店で騒いだりしてしまうときとかありますし、そういうところはちっちゃい子と同じだったりするので大変な時がありますね、、、
お風呂が好きで1人で入ってりするとシャンプーとか全部流されていたり。笑
あとみなさん絶対経験無いと思いますが、家に帰って自分の部屋に戻ってうんこまみれだったことが数回、、、笑
流石にムカつきました。笑
こういう時親に切れるんですよね、なんでみてくれなかったの？って四六時中みてるのなんか無理に決まってるし、親だって大変なことはわかってるんですが、、、
兄弟喧嘩ってほどはしたこと無いですが、テレビのリモコンを奪いあったりします。笑
テレビ基本的に見ないんですけど野球中継だけはみたいので争います笑
あと困る話
なにが困るかって言うと妹が障害者ということを友達とかに言うかっていう所ですね。笑
なにが嫌だっていうと、その話をするとあ、すいませんみたいな空気が流れるんですよ笑
だから基本的には言いません笑
ただ、話に突っかかることがあって、妹なにしてるの？とか聞かれると答えにつまります。笑
よく使うのは5個差あるから妹とはあまり関わらないっていうか、てきとーに話をつくるかです笑笑
まぁあとはさらっと障害者ってことを話たりします。気分です。笑笑
まぁ、なんといっても可愛いんですよ。笑
人って妄想とかするじゃ無いですか？笑
僕もよくするんですけど、お金持ちになりたいとかイケメンになりたいとか好きな子を窮地から救いたいとか笑笑
でも、妹が障害者じゃなかったらって考えたこと無いんですよ笑
僕にとっての妹は障害を持ってるけど可愛いももか（本名笑）ですし、何が伝えたいかっていうと障害者を悲観的にみられるてる気もしますが、実際そんなこと無いぞっていう話です笑
苦労だけ書いていたらそうは思えないですかね。笑
なんだこれって感じですね笑
たぶん、妹が障害者ってことを知って欲しかったんです。笑
一つ願いがあるんですけど、妹より後に死にたいなぁって。もちろん妹が亡くなったときは悲しいに決まってますが、親がいなくなった後面倒見れるのは自分だけですので、妹を残して死にたく無いなぁっていうのだけはいつも思ってます。笑
ではまた。
